Giulia, una sindrome rara e la fiducia nella ricerca

Giulia Volpato è affetta dalla nascita dalla sindrome Eec, che in maniera eterogenea può comportare malformazioni a diversi organi, quali mani, piedi, palato, reni, ghiandole sudoripare, occhi. Proprio gli occhi sono l’organo più colpito in Giulia, che ha una capacità visiva residua di appena 1/20. In occasione della manifestazione organizzata da Pro-Test Italia a Milano il 1 giugno 2014, Giulia racconta il suo impegno e la sua fiducia nella ricerca scientifica e quello che rappresenta per persone come lei.
Per maggiori informazioni, leggi anche la sua testimonianza sul sito dell’associazione p63EEC International, di cui è vicepresidente.

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