Malattie rare e ricerca scientifica

Roma 28 febbraio 2017. Su convocazione del Gabinetto del Ministro Lorenzin, la dottoressa  Giulia Volpato, giovane presidente della ONLUS 63 sindrome E.E.C International, ha preso parte alla cerimonia  tenutasi al Quirinale,  in occasione del 10º anno dedicato alle malattie rare, nella giornata mondiale, al cospetto del capo dello Stato onorevole Sergio Mattarella.
IMG_6100Importante gli interventi dei relatori istituzionali e del ministro Lorenzin. Dalla consapevolezza della difficoltà di espressione e di rete del popolo delle malattie rare, dal quotidiano personale dei pazienti all’interesse comunitario della qualità di vita.
Molta attenzione dedicata all’importanza della ricerca scientifica, alla partecipazione della programmazione europea da parte dell’Italia, e infine l’importanza data  dal Capo delli Stato On. Sergio Mattarella a tutto il popolo dei malati rari, delle famiglie agli operatori che devono essere sempre più esperti in problematiche di così particolare attenzione.
La ONLUS 63 sindrome, capitanata dalla giovane Presidente dottoressa Giulia Volpato, si è sempre distinta per laIMG_6094 positività e innovazione proponendo negli anni  la presa in carico, la tutela,  l’accesso alla cura, l’aggregazione dei pazienti, l’abbattimento delle barriere del silenzio e dell’indifferenza.  Tutto ciò, sino a creare con un network di medici super esperti un osservatorio dedicato, l’innovativo osservatorio EEc international che il 24 febbraio ha riunito pazienti, famiglie, medici  in una giornata dedicata, presso l’azienda ospedaliera di Padova. Ne è Chairman e Direttore Scientifico  il professore Franco Bassetto.
Inoltre, patrocinato e supportato dalla regione Veneto,  Assessorato  all’istruzione, di rilevanza nazionale in quanto presentato lo scorso anno in occasione degli Stati generali della ricerca scientifica, aprile 2016, Roma, al cospetto del ministro Lorenzin, il progetto #Rareducando #nobullismo (da  malattia rara ) nelle scuole,  no cyberbullismo. Il progetto è portato nelle scuole italiane dai giovani volontari ma esperti in materia della ONLUS, affiancati dalla piattaforma di Reserach4life e da altri grandi professionisti, sin dal 2012
 In occasione dell’invito al Quirinale, la Presidente Giulia Vollato ha fatto omaggio anche al Capo dello Stato On.  Sergio Mattarella, della T-shirt della progetto #Rareducando e di tutto il programma annuale.
Ufficio Stampa
p63 sindrome EEC.it
Cristina Bolzonella
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